Путин рассказал уральскому журналисту о лечении СМА
Журналист из Екатеринбурга Альберт Мусин во время пресс-конференции спросил у президента РФ Владимира Путина о том, как пациенты, страдающие спинальной мышечной атрофией, могут получить лекарство. В начале декабря в России зарегистрировали самый дорогой препарат для лечения этого синдрома.
«Многие семьи с такими детьми получили шанс на поддержку, но не понимают, как именно это работает. Просьба проработать четкую схему по получению этой помощи. И насколько все родители смогут получить спасительные уколы? Только в нашей области с таким диагнозом 33 ребенка», – сообщил журналист Альберт Мусин.
По словам главы государства, специально для помощи таким сложным пациентам и был увеличен НДФЛ для граждан с высоким доходом. Средства от налога поступают в специально созданный фонд «Круг добра».
«Мы с самого начала говорили о том, что все эти деньги пошли на поддержку людей с тяжелыми орфанными заболеваниями, в том числе и со спинальной мышечной атрофией. Если раньше такую поддержку из бюджетных средств различного уровня получали 74 человека, то сейчас на порядок больше. Действительно, это дорогостоящая помощь. Не буду скрывать, вчера только обсуждал с коллегами этот вопрос. По их мнению, в целом работа фонда настроена», – отметил Путин.
Узнать информацию о том, как подать заявку на дорогостоящий препарат, можно через Госуслуги или медицинских работников.
«Проблема сейчас в другом – в возрасте получателей этой помощи. Сейчас она выстроена до 18 лет, но будем надеяться, что при использовании данной терапии и других средств, которые будут появляться, мы сможем продлить жизнь и качество жизни людей, страдающих этим и подобными заболеваниями. И подумаем над тем, как помочь тем, кто уже достиг 18-летия. Мы не оставим этот вопрос в стороне», – резюмировал Владимир Путин.
Отметим, уральские меценаты регулярно помогают со сборами средств для лечения детей со СМА. На дорогостоящий препарат собирают десятки миллионов рублей.
Напомним, Владимир Путин отвечал на вопросы журналисты порядка четырех часов.