Почему Путина спросили о СМА: «Проблему лечения «редких» взрослых нужно решать системно»

Президент России Владимир Путин, отвечая на вопрос журналиста из Екатеринбурга, предложил расширить программу помощи больным СМА через фонд «Круг добра», распространив ее не только на детей, но и на взрослых. О том, какие еще пациенты нуждаются в государственной поддержке и почему им трудно добиться необходимых лекарств даже через суд, «ФедералПресс» рассказал зампред АНО «Дом редких», член общественной палаты Ленобласти Кирилл Куляев: