Общественники из Челябинска обратились в фонд, созданный Путиным. Они просят бесплатно лечить детей с нейробластомой

Среди 19 некоммерческих организаций, которые обратились с письмом в Фонд «Круг добра», оказались и представители челябинского благотворительного движения «Искорка». Они попросили представителей государственного фонда включить нейробластому в контур своей работы. Напомним, фонд «Круг добра» был создан в январе 2021 года указом Президента РФ Владимира путина. Это государственный внебюджетный фонд, который будет заниматься поддержкой детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Другими словам, средства из этого фонда будут направляться на оплату лечения (в том числе, за пределами России) детей с тяжёлыми заболеваниями, а также на покупку дорогостоящих лекарств и технических средств реабилитации для юных пациентов. Как рассказали в челябинской «Искорке», нейробластома – орфанное заболевание, которое ежегодно выявляют у порядка 350 детей в России. Примерно половина случаев – это нейробластома высокого риска, выживаемость при которой до 40%. Но этот показатель можно улучшить, если применять иммунотерапию препаратом Динутуксимаб бета. Загвоздка в том, что он не зарегистрирован в России, хотя в США и Европе уже вошел в стандарт лечения. Общественники напомнили историю юной жительницы Магнитогорска Сони Барашовой, которая уже не первый год борется с тяжёлым заболеванием. «Сейчас в ЧОДКБ проходит иммунотерапию Соня Барашова из Магнитогорска. Чтобы купить ей Динутуксимаб, задействованы средства больницы, фондов, крупного спонсора и частных жертвователей. Не каждая семья может организовать такой финансовый сбор», – рассказала директор «Искорки» Татьяна Сачко. По словам Сачко, девочка уже завершила третий курс имуннотерапии и готовится к четвёртому. При этом еще двум юным подопечным «Искорки» в ближайшие месяцы предстоит иммунотерапия. Ориентировочная сумма – 25 млн рублей на одного пациента. Главное начать имуннотерапию своевременно – в течение 100 дней после получения дорогостоящего препарата. «Мы вошли в 17 % детей, кто получает терапию в срок – и это чудо. Первый курс начали вовремя, благодаря ЧОДКБ и Благотворительному фонду РМК. Остальные фонды постепенно собрали на оставшиеся курсы иммунотерапии. И я считаю это настоящим чудом при такой огромной сумме. Словами не выразить мою материнскую благодарность!» – говорит мама Сони Анна Барашова. Общественники надеются, что при поддержке фонда, который был создан по указу президента, удастся изменить ситуацию с лечением детей с нейробластомой. «Мы хотим, чтобы у всех челябинских малышей с нейробластомой, кому показана иммунотерапия, был шанс на жизнь», – отметила Татьяна Сачко.